Gerelateerd
Bekijk ook onze andere stories!
Renate en haar man hebben vijf kinderen. Hun oudste dochter Lara (9 jaar) heeft compleet AOS (Androgeen ongevoeligheidssyndroom, een vorm van intersekse/DSD). Dit werd in de eerste maanden na haar geboorte ontdekt. Ze is een meisje, alleen heeft ze geen baarmoeder omdat ze XY-chromosomen heeft en volledig ongevoelig is voor testosteron.
We leerden voor het eerst over AOS door mijn zus. Toen zij achttien jaar werd was ze nog steeds niet ongesteld. Hiermee is ze toen naar de dokter gegaan. Na veel testen, proberen een doorbraakbloeding te forceren en veel wachten, kwamen ze erachter dat ze compleet AOS heeft. In eerste instantie wisten wij toen niet wat dit precies inhield. Ja, ze heeft geen baarmoeder maar verder spraken we er niet echt over. De details wist ik niet. Toen heeft mijn zus ons in 2003 met kerst bij elkaar geroepen om een aflevering van Vinger aan de Pols te kijken. Ze zei: ‘Dit gaat over mij.’ In de aflevering werd aandacht besteed aan compleet AOS. Vanaf toen hebben we daar heel goed over kunnen praten en was het gewoon zo.
Foute boel
Pas tijdens de zwangerschap van mijn eerste kind ging ik me afvragen of ik hier ook drager van zou kunnen zijn. De kans is 50 procent en ik wilde het graag weten. Die testen moesten bij mijn zus en mij worden afgenomen. Dat was een proces van maanden. In de tussentijd beviel ik van mijn dochter Lara en op het consultatiebureau zeiden ze: ‘Ze heeft een dubbele liesbreuk.’ Ik had me inmiddels natuurlijk ingelezen en wist dat dit foute boel was. Dit kon duiden op AOS.
Dit was een heftige tijd. Je bent net bevallen en krijgt te horen dat je kind een dubbele liesbreuk heeft. Aan de andere kant heb je natuurlijk ook gewoon net een baby gekregen waar je van geniet, en die maakt je ook elke dag gelukkig. We kwamen er dus al snel achter dat Lara compleet AOS heeft. Na die eerste tijd dat ze nog een baby was, zijn we niet meer naar artsen geweest. Er is geen noodzaak tot behandeling. Eens in de twee jaar hebben we telefonisch contact over hoe het gaat en dat is voldoende. Compleet AOS is voor mij een biologisch iets. Bij Lara is er in feite geen verwarring over haar genderidentiteit. Ze voelt zich een meisje. Mijn dochter heeft wel XY-chromosomen, maar ze is een meisje.
Onwetendheid bij hulpverleners
Hulpverleners hebben soms behoorlijk de plank misgeslagen. Er is veel onwetendheid, bij de huisarts bijvoorbeeld, ook al zijn er veel goede bedoelingen. Maar ook op het consultatiebureau maakten ze allerlei aannames. Bijvoorbeeld dat we ons erop moesten voorbereiden dat ze later misschien wel op meisjes zou vallen of met auto’s zou willen spelen. Ze stelden zelfs de vraag of ze nu een jongen of een meisje is. Ze wilden mij voorbereiden op dingen waar zij eigenlijk niets vanaf wisten. Toen dacht ik wel: ‘Jongens, ga je eens inlezen!’ Sommigen dachten bijvoorbeeld dat ze iets spannends zouden zien als ze een luier zouden opendoen. Ik heb toen een brief geschreven waarin ik alles heb uitgelegd. Die brief zit nu achterin haar dossier.
“Compleet AOS is voor mij een biologisch iets. Bij Lara is er in feite geen verwarring over haar genderidentiteit. Ze voelt zich een meisje.”
Lara is een meisje dat lekker door het leven gaat en goed in haar vel zit. Ze geniet van de broertjes en zusjes die ze erbij gekregen heeft. Inmiddels is ze negen jaar en probeer ik haar vast voor te bereiden voor de dingen die in haar lichaam anders gaan zijn als ze ouder wordt. In de opvoeding benadruk ik altijd dat iedereen anders is, er anders uit ziet en zich anders kan voelen. Het is nog een zoektocht naar de beste weg om uiteindelijk aan Lara te vertellen dat het voor haar specifiek anders is. We benadrukken ook aan al onze kinderen dat het krijgen van kinderen niet iets is dat vanzelfsprekend is. Het lukt niet altijd. Dat vinden we sowieso een belangrijke boodschap om aan onze kinderen mee te geven. Het is ook alvast een voorbereiding voor Lara, die niet zwanger zal kunnen raken. Maar hiermee is natuurlijk niet uitgesloten dat ze geen kinderen kan opvoeden.
Ongesteld worden
Met Lara en haar zusje hebben we inmiddels ook gesprekken over ongesteld zijn. Dit hoort erbij als ze in de puberteit beginnen te komen. Ik merk wel een verschil waarop ik tegen Lara praat en tegen haar zusje. Tegen Lara zeg ik vaker ‘bij meisjes gaat het zus en zo’ en tegen haar zusje zeg ik dan ‘als je later ongesteld wordt’. Dat is er onbewust ingesleten. Zulke gesprekken vinden we een goede start. Vanuit hier kun je uiteindelijk met Lara in gesprek gaan over dat niet iedereen ongesteld wordt, kinderen krijgt of een baarmoeder heeft. Dit zijn voorbeelden van onderwerpen die soms lastig zijn om te bespreken.
“Je wilt niet dat ze je gaat verwijten dat je het zo laat pas hebt verteld. Maar aan de andere kant wil je ook niet dat ze er te jong voor is. Of er niet met vriendinnen over kan praten en er ongelukkig van wordt.”
Een gesprek met haar over AOS wil ik nog niet, want dit kan een onbezorgde jeugd in de weg zitten. Mijn grote vraag is eigenlijk: ‘Wanneer en hoe ga ik het haar vertellen en hoe gaat ze reageren?’ Daar denk ik vaak aan. Op een gegeven moment heb ik via de DSD Nederland Vereniging contact gekregen met een moeder van twee dochters om aan haar te vragen wanneer zij bepaalde dingen heeft verteld. Je wilt het niet te laat doen, dat je dochter bijvoorbeeld zit te wachten tot ze ongesteld wordt. Maar je wilt ook niet dat ze je gaat verwijten dat je het zo laat pas hebt verteld. En aan de andere kant wil je ook niet dat ze er te jong voor is, er niet met vriendinnen over kan praten en er ongelukkig van wordt.
Praten met lotgenoten
Ik vind het fijn om in de toekomst met andere ouders af en toe te kunnen sparren over hoe zij dingen hebben aangepakt. Om in contact te komen met iemand die op dat moment middenin dezelfde situatie zit met een dochter van dezelfde leeftijd. Het lijkt me fantastisch om ooit met Lara naar een bijeenkomst te gaan van die vereniging, en dat zij dan een meisje ziet die even oud is als zij is en die hetzelfde heeft. Dat is zo belangrijk voor die meiden zelf, dat ze iemand hebben om hierover te praten.
Hiermee omgaan als ouder is dus voornamelijk een zoektocht, en dit zal ook wel zo blijven. Wanneer vertel je iets, waar, hoe, met wie? Dit zijn dingen die we moeten uitzoeken en moeten vormgeven. Uiteindelijk is het ook aan Lara om te bepalen hoe zij er later mee wil omgaan en aan wie ze het wil vertellen. We staan nu nog aan het begin van die zoektocht, maar over tien jaar vertellen we een heel ander verhaal.
Dit ervaringsverhaal is gepubliceerd in de verhalenbundel ‘Tot mijn kind zelf kan kiezen’. Hierin zijn 17 verhalen opgenomen van ouders van kinderen met een vorm van intersekse/DSD, ofwel een variatie in geslachtskenmerken. Deze verhalenbundel is gepubliceerd door Rutgers, als onderdeel van een project dat is gefinancierd door het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.
De gebruikte namen zijn om privacyredenen gefingeerd.